L’AIPAd (Associazione Italiana Pazienti Addison) è nata nell’autunno del 2003 su iniziativa di alcuni pazienti per i quali arrivare alla diagnosi del morbo di Addison è stato un percorso lungo e sofferto.

Scopo dell’Associazione

Partendo proprio dalle nostre esperienze vogliamo far conoscere maggiormente questa malattia e aiutare i pazienti nella gestione quotidiana della malattia stessa: reperimento dei farmaci, esenzioni, domanda di invalidità e così via, e perciò migliorare la qualità della vita dei malati.

Collaborazioni

L’AIPAd si avvale, tra l’altro, della collaborazione del Prof. Corrado Betterle, docente di Immunologia Clinica presso l’Università degli Studi di Padova. Egli svolge la sua attività presso l’Unità Operativa di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliera-Università di Padova.
Siamo inoltre in contatto e collaboriamo con le associazioni di pazienti con morbo di Addison esistenti negli altri paesi (UK, Stati Uniti, Francia, Germania, Australia ecc.)

Cosa abbiamo fatto

Per diffondere maggiori informazioni sulla malattia abbiamo preparato un depliant informativo che abbiamo distribuito presso gli studi medici specialistici ed i reparti ospedalieri.
Per i pazienti abbiamo reso disponibile, in italiano, un manuale con informazioni pratiche sul morbo di Addison.
Abbiamo creato una newsletter periodica con notizie e novità che possono essere d’aiuto per i pazienti e abbiamo organizzato degli incontri con specialisti del settore.

Cosa vogliamo fare

Noi pensiamo che se la nostra patologia fosse più conosciuta si ridurrebbero le difficoltà che i pazienti incontrano prima della diagnosi definitiva e nella vita quotidiana.
Vorremmo poi ottenere una uniformità di trattamento a livello nazionale per quanto riguarda il riconoscimento dell’invalidità civile ed una semplificazione delle procedure per il reperimento dei farmaci.