Convivere con la malattia

Osservazione del proprio stato di salute

Il proprio stato di benessere è il miglior indicatore per la qualità del trattamento del morbo di Addison. Nella tabella che segue sono descritti alcuni sintomi che possono indicare la necessità di un adattamento della terapia.

Se osservate dei cambiamenti o non vi sentite bene per più giorni, contattate il vostro medico o fatevi visitare.

Adattamento della dose ormonale giornaliera

In particolari situazioni di stress (stress fisico e psichico, infezioni, traumi e così via) il fabbisogno di cortisolo del nostro corpo aumenta notevolmente. Occorre quindi aumentare la dose di cortisone.Quando prevedete un’attività fisica maggiore del solito, sopratutto se accompagnata da abbondante sudorazione (per esempio una lunga corsa, un’escursione in montagna, un lavoro fisicamente pesante), aumentate la dose di cortisone. Potete provare ad aumentare del 50%; in realtà non ci sono valori fissi, dovete provare come vi sentite. È comunque meglio prendere un po’ di più di cortisone una volta, piuttosto che rischiare lo sfinimento.

Nei seguenti casi conviene raddoppiare la dose giornaliera:

Controlli regolari consigliati

Fatevi controllare regolarmente dal vostro medico di base o dall’endocrinologo. Informatelo di cambiamenti del vostro stato di benessere e di qualsiasi dubbio.

Sono consigliabili i seguenti esami del sangue:

Precauzioni per ogni eventualità

Forse è inutile dirlo, ma è bene assicurarsi di avere in casa una scorta sufficiente di cortisone per poter coprire il fabbisogno maggiore in caso di malattia.

Come descritto nella pagina Crisi addisoniana, certe condizioni possono richiedere un’iniezione di idrocortisone, per esempio vomito severo o uno stato di shock. Per questo conviene avere in casa delle fiale di idrocortisone (100 mg) da somministrare intramuscolo. Sarebbe utile avere vicino una persona (o voi stessi) in grado di effettuare iniezioni intramuscolo.

Per prevenire complicazioni, conviene fare la vaccinazione antinfluenzale ogni autunno. Un’influenza seria potrebbe causare febbre alta e altri problemi.

È anche consigliabile portare con sé un tesserino medico di emergenza dove sia descritta la condizione patologica ed eventualmente il trattamento nel caso di incidente o malori. Nella sezione Documenti trovate delle lettere di emergenza in varie lingue che potete scaricare e stampare sul vostro computer.

Tenersi informati

La nostra associazione vuole informare, offrire un punto di riferimento che consenta di entrare in contatto con altre persone affette dalla stessa malattia, fornire suggerimenti pratici, far conoscere medici specializzati e validi nel campo dell’endocrinologia, e così via.

Per i pazienti abbiamo reso disponibile, in italiano, un manuale con informazioni pratiche sul morbo di Addison, rivolgetevi all’associazione per averlo.

Alcune questioni burocratiche…

Come pazienti affetti da una malattia cronica, avete il diritto alla esenzione dai ticket per i vostri farmaci e alcuni esami diagnostici (purtroppo non tutti). L’esenzione per il morbo di Addison è limitata a due anni, dopodiché deve essere rinnovata.

Se oltre al morbo di Addison siete affetti da altre malattie autoimmuni, per esempio la tiroidite di Hashimoto, il morbo di Graves, l’ipoparatiroidismo, il diabete mellito di tipo 1 o una micosi cronica, potete chiedere un’esenzione particolare per il gruppo delle malattie rare che vi dà diritto all’esenzione dal ticket per tutti gli esami diagnostici e che ha durata illimitata. Molti medici non conoscono questa possibilità, quindi chiedete loro se rientrate in questa categoria (poliendocrinopatia autoimmune).

Un altro problema più che altro burocratico è la reperibilità dal farmaco Florinef (mineralcorticoide), che non è commercializzato in Italia. Se ne avete bisogno, un medico ospedaliero deve richiederlo all’azienda produttrice stessa, che poi invierà il farmaco alla farmacia dell’ospedale dove potrete ritirarlo. La lettera di richiesta è disponibile in questo sito.
Questa procedura sembra complicata, e sappiamo per alcuni nostri associati lo è veramente. Tuttavia, ottenere il farmaco è un vostro diritto! Se incontrate dei problemi, rivolgetevi a noi e cercheremo di aiutarvi. Visto che le confezioni di Florinef, originariamente, sono sempre destinate per l’estero c’è il problema che il foglio illustrativo (detto anche “bugiardino”) è sempre scritto in lingua straniera. Per questo vi abbiamo messo a disposizione una traduzione di questo foglio illustrativo in lingua italiana.