Convivere con la malattia
Osservazione del proprio stato di salute
Il proprio stato di benessere è il miglior indicatore per la qualità del trattamento del morbo di Addison. Nella tabella che segue sono descritti alcuni sintomi che possono indicare la necessità di un adattamento della terapia.
Sintomi più comuni per:
|
|
Carenza di cortisolo |
Affaticamento severo, debolezza, calo di peso, iperpigmentazione cutanea, nausea, inappetenza |
Eccesso di cortisolo |
Aumento di peso, affaticamento, lividi, debolezza muscolare, faccia rossa, striature rosse, umore variabile |
Carenza di mineralcorticoide (fludrocortisone acetato) |
Calo della pressione arteriosa, debolezza stando in piedi, desiderio di cibo salato, crampi muscolari |
Eccesso di mineralcorticoide (fludrocortisone acetato) |
Ipertensione, caviglie gonfie, mal di testa |
Se osservate dei cambiamenti o non vi sentite bene per più giorni, contattate il vostro medico o fatevi visitare.
Adattamento della dose ormonale giornaliera
In particolari situazioni di stress (stress fisico e psichico, infezioni, traumi e così via) il fabbisogno di cortisolo del nostro corpo aumenta notevolmente. Occorre quindi aumentare la dose di cortisone.Quando prevedete un’attività fisica maggiore del solito, sopratutto se accompagnata da abbondante sudorazione (per esempio una lunga corsa, un’escursione in montagna, un lavoro fisicamente pesante), aumentate la dose di cortisone. Potete provare ad aumentare del 50%; in realtà non ci sono valori fissi, dovete provare come vi sentite. È comunque meglio prendere un po’ di più di cortisone una volta, piuttosto che rischiare lo sfinimento.
Nei seguenti casi conviene raddoppiare la dose giornaliera:
-
febbre oltre 38 °C,
- diarrea per più di 24 ore.
Controlli regolari consigliati
Fatevi controllare regolarmente dal vostro medico di base o dall’endocrinologo. Informatelo di cambiamenti del vostro stato di benessere e di qualsiasi dubbio.
Sono consigliabili i seguenti esami del sangue:
-
livello di sodio e potassio, i più importanti
- ACTH
- renina
- cortisolo urinario
- eventualmente aldosterone
Inoltre, tenete sempre controllati il peso e la pressione arteriosa.
Precauzioni per ogni eventualità
Forse è inutile dirlo, ma è bene assicurarsi di avere in casa una scorta sufficiente di cortisone per poter coprire il fabbisogno maggiore in caso di malattia.
Come descritto nella pagina Crisi addisoniana, certe condizioni possono richiedere un’iniezione di idrocortisone, per esempio vomito severo o uno stato di shock. Per questo conviene avere in casa delle fiale di idrocortisone (100 mg) da somministrare intramuscolo. Sarebbe utile avere vicino una persona (o voi stessi) in grado di effettuare iniezioni intramuscolo.
Per prevenire complicazioni, conviene fare la vaccinazione antinfluenzale ogni autunno. Un’influenza seria potrebbe causare febbre alta e altri problemi.
È anche consigliabile portare con sé un tesserino medico di emergenza dove sia descritta la condizione patologica ed eventualmente il trattamento nel caso di incidente o malori. Nella sezione Documenti trovate delle lettere di emergenza in varie lingue che potete scaricare e stampare sul vostro computer.
Tenersi informati
La nostra associazione vuole informare, offrire un punto di riferimento che consenta di entrare in contatto con altre persone affette dalla stessa malattia, fornire suggerimenti pratici, far conoscere medici specializzati e validi nel campo dell’endocrinologia, e così via.
Per i pazienti abbiamo reso disponibile, in italiano, un manuale con informazioni pratiche sul morbo di Addison, rivolgetevi all’associazione per averlo.
Alcune questioni burocratiche…
Come pazienti affetti da una malattia cronica, avete il diritto alla esenzione dai ticket per i vostri farmaci e alcuni esami diagnostici (purtroppo non tutti). L’esenzione per il morbo di Addison è limitata a due anni, dopodiché deve essere rinnovata.
Se oltre al morbo di Addison siete affetti da altre malattie autoimmuni, per esempio la tiroidite di Hashimoto, il morbo di Graves, l’ipoparatiroidismo, il diabete mellito di tipo 1 o una micosi cronica, potete chiedere un’esenzione particolare per il gruppo delle malattie rare che vi dà diritto all’esenzione dal ticket per tutti gli esami diagnostici e che ha durata illimitata. Molti medici non conoscono questa possibilità, quindi chiedete loro se rientrate in questa categoria (poliendocrinopatia autoimmune).
Un altro problema più che altro burocratico è la reperibilità dal farmaco Florinef (mineralcorticoide), che non è commercializzato in Italia. Se ne avete bisogno, un medico ospedaliero deve richiederlo all’azienda produttrice stessa, che poi invierà il farmaco alla farmacia dell’ospedale dove potrete ritirarlo. La lettera di richiesta è disponibile in questo sito.
Questa procedura sembra complicata, e sappiamo per alcuni nostri associati lo è veramente. Tuttavia, ottenere il farmaco è un vostro diritto! Se incontrate dei problemi, rivolgetevi a noi e cercheremo di aiutarvi. Visto che le confezioni di Florinef, originariamente, sono sempre destinate per l’estero c’è il problema che il foglio illustrativo (detto anche “bugiardino”) è sempre scritto in lingua straniera. Per questo vi abbiamo messo a disposizione una traduzione di questo foglio illustrativo in lingua italiana.
Lascia un commento
25 Commenti on "Convivere con la malattia"
Da gennaio ho scoperto di avere il morbo di addison. Sto prendendo il cortone acetato e il florinef. Mi chiedo, se prendendo questi prodotti a vita, che effetti collaterali possano causare nel tempo. Ho 51 anni. Nuona serata.
I farmaci che assumiamo sostituiscono le dosi di ormoni che non vengono più sintetizzati dalla ghiandola surrenalica. Quindi nessun effetto collaterale perchè assumiamo la dose fisiologica.
Grazie per l’informazione.
Buona serata
L’unica eventualità è l’osteoporosi
Stai tranquillo la mia mamma si è ammalata che aveva 27 anni prende il Delta cortene e il Florinef ora ha 72 anni e sta benino
Niente solo nell’uomo il c.acetato fa calare il desiderio
Io ho scoperto di averlo 20 giorni fa ps
Il florinef e irreperibile per il momento nn mi serve ma mi hanno detto che molto probabilmente mi servirà
Mi dite la prassi per averlo grazie
Ciao Mimmo e benvenuto tra noi.
Purtroppo, il Florinef non è disponibile nelle farmacie normalmente perché in Italia non viene distribuito. Esiste un modo particolare di richiederlo, cioè tramite richiesta speciale dalle farmacie delle ASL. Il modulo va compilato da un’endocrinologo ospedaliero e inoltrato secondo le indicazioni date nel miodulo. Ecco il link. http://morbodiaddison.org/wp-content/uploads/2023/10/Fludrocortisone_26-09-2023.pdf
Ciao Karmen, hai posto una questione ampia e importante a cui non è possibile rispondere in poche righe. Ti lascio però qualche riferimento: se vuoi approfondire dal punto di vista scientifico trovi nel nostro sito in http://morbodiaddison.org/documenti/ diversi studi che affrontano per esempio i tassi di mortalità nel lungo termine (notizie tutto sommato buone almeno per gli adulti) e il problema della (eventuale) osteoporosi. Inoltre puoi trovare nel nostro forum (http://morbodiaddison.globalfreeforum.com/viewforum.php?f=2) esperienze dirette e opinioni dei pazienti sull’osteoporosi e altre problematiche.
Grazie per tutte le informazioni. Buona serata
Ciao cara anche la mia mamma si è ammalata presto ,quando sono riusciti a scoprire la malattia aveva 26 anni allora questa malattia era molto rara ,all’inizio è stata tanto male io ricordo andava sempre all’ospedale
poi è riuscita a convivere e conoscerla la malattia Ora sta benino lei a 72 anni
Buongiorno è dal 2004 che sono affetta da morbo di Addison con tiroidite di Hashimoto vorrei notizie per braccialetto grazie
Ciao Loredana, chiedo scusa per il ritardo della risposta.
Purtroppo noi non abbiamo dei braccialetti. Dovresti fartelo fare tu. Su Internet ci sono parecchi servizi, cerca per esempio “medical bracelet”. Se vai regolarmente all’estero, conviene fare le indicazioni in inglese. La scritta potrebbe essere, per esempio:
Tuo Nome
Adrenal Insufficiency
Cortisone Dependent!
Assumo una compressa di idrocortisone da 20mg la mattina al risveglio,dovendo prendere una cpr di pantoprazolo da 40mg,quanto tempo dopo posso prenderla?
Ciao Roberta, dovresti chiedere il tuo medico. Ciao.
buonasera io sono 2 anni ke prendo il cortone acetato e ho preso piu di 10kg e l anno scorso sono andata in menopausa..ho 47 anni e una carenza di vitamina D..prima di scoprire questo morbo le mie analisi a livello vitaminico andavano bene..ora mi chiedo..potrebbe essere il cortisone ke mi ha abbassato i livelli di D? e xkè ho preso cosi tanti kg? premetto ke quando lo prendo mangerei 24/24..
Ciao Giulia, ci sono endocrinologi specialisti che dicono che praticamente tutti i loro pazienti con il morbo di Addison hanno carenza di vitamina D e la prescrivono a tutti questi pazienti. Ma dovresti parlarne con il tuo medico. Per quanto riguarda il peso e l’appetito, vabbeh, sono lì anch’io e penso che la menopausa possa essere una causa ;-). Ma bisogna anche controllare se c’è eventualmente un sovradosaggio di cortisone o la tiroide in ipo. Ciao. Nora
Ciao Francesca, credo che non c’è problema se la corrente è andata via solo per qualche ora. Stai tranquilla.
Io mi porto dietro sempre tutte le pastiglie necessarie per qualche giorno (3-4), e questi non li tengo nel frigo. Non ho mai avuto problemi.
Spero che ci sia tutto a posto a casa tua per il maltempo degli ultimi giorni.
Ciao.
Mia moglie ha appena scoperto la sindrome di Addison appena dopo il parto del ns secondo figlio. Ha 35 anni e stiamo cercando di capire se esiste una dieta per curare la malattia e sostituire a lungo andare l’idrocortisone.
Grazie a tutti per le risposte e commenti.
Denis
CIAO SONO ANDATA IN FARMACIA PER IL FLORINEF MA MI DICONO CHE NON SI VENDE IN ITALIA … COME FACCIO?
Ciao Eleonora. Purtroppo è vero: il Florinef/Fludrocortisone non è commercializzato nelle farmacie italiane. E’ possibile la richiesta di rifornimento attraverso la farmacia del tuo ospedale o della Farmacia Territoriale della tua ASL. L’apposito modulo viene compilato e firmato dal tuo endocrinologo (se non c’è l’ha, può scaricarlo QUI) e consegnato, appunto, alla farmacia dell’ospedale o alla tua ASL. QUI trovi la rispettiva determinazione dell’AIFA dov’è spiegato tutto.
E’ anche possibile acquistare il farmaco all’estero o farti una preparazione galenica in una farmacia con laboratorio galenico (sempre a pagamento).
Mia mamma ha la malattia da 20 anni,ora ne ha 60
Prende solo il cortone acetato
E d’estate la situazione diventa critica perché ha frequenti attacchi di vomito ,panico e una debolezza tale da nn riuscire a stare in piedi.
Nn c’è nessun rimedio per trattare a casa questi sintomi senza dover entrare e uscire dal pronto soccorso?